A gyermekkori epilepszia súlyos betegség, órási megterhelést jelent a szülőkre is, és igazán hatékony gyógymódja jelenleg nincsen. Beszámoltunk arról korábban, hogy a kannabiszból készült, magas CBD tartalmú olajak egyes gyermekeknél csökkentették a rohamok számát, és segítettek a fejlődésükben. Akkor még nem találtunk olyan szülőt, aki Magyarországon használt volna ilyen szert. Azóta azonban többen rendeltek olajat külföldről, és vannak tapasztalataik is. Az egyikükkel interjút készítettünk – mivel a kannabisz növény gyógyászati felhasználást a magyar állam jelenleg üldözi, nevezzük A-nak.
Drogriporter: Milyen betegségben szenved a gyermeketek, és hogyan tudtátok meg?
A.: Dravet szindrómája van (másnéven csecsemőkori myoclonus epilepszia, amelyet az addig minden szempontból jól fejlődő csecsemőnél lázas, majd láztalan, elhúzódó rohamok jellemeznek), már 5 hónaposan kezdte a rohamokat, de csak öt és fél évesen diagnosztizálták.
Drogriporter: Mit jelent egy szülő életében, ha a gyermeke epilepsziával küzd?
A.: Szörnyű! Felfoghatatlan események sorozata. Mindenki tudja, hallott már róla, de benne lenni teljesen más! És igen tudjuk, hogy van ilyen betegség, de azt is tudjuk, hogy van több fajtája? Olyan amely alattomos módon rombolja az agyat és a gyerekeket teljesen le tudja építeni? Egyik pillanatban még szépen fejlődik a kis babánk, azután elkezdődik a tortúra …és a gyerek nem fejlődik tovább, sőt…. borzalom! Ezt senki nem tudja felfogni , amig bele nem kerül. A mai világban, ahol már az óvodát úgy választják a szülők, hogy innen vajon melyik iskolába kerülhet be a gyermekük…el sem tudják képzelni milyen az , amikor három évesen kezd el járni egy gyermek, vagy hat évesen mondja ki azt a szót, hogy „anya”… és sorolhatnám….
Drogriporter: Milyen hagyományos gyógykezelések vanank? Ezek közül mit próbáltatok, milyen hatásai, mellékhatásai voltak ezeknek?
A.: Vannak gyógyszerek. Számtalan fajta, féle… És sajnos nem tudni melyik hat egyáltalán, ki kell próbálni őket és a velük járó mellékhatásokat is. Egy egy gyógyszer próba után már nem attól fél az ember, hogy hat e vagy nem, hanem attól, hogy vajon most milyen mellekhatással kell számolni? Nem fog aludni, vagy túl sokat fog aludni? Hiperaktív lesz? Vagy éppen zombi? Nem eszik? Akár heteken át…. csontsovány lesz… és a többi. Van, aki három-négy fajta gyógyszert is szed egy időben, és ezek durva antiepileptikumok! Gyógyszerek mellett esetleg diétával lehet próbálkozni, de nagyon nehezen betartható, komplikált az elkészítése és a mindennapi életbe történő beillesztése. Az egyik legnehezebb diéta, főleg ha a gyermek közösségbe jár. Mi három éve csináljuk! Nálunk működött, de sajnos az elején hatékonyabb volt.
Drogriporter: Mikor és hogyan hallottatok először arról, hogy a kannabiszból készült olajnak lehetnek pozitív hatásai a gyermeketek állapotára?
A.: 2013-ban olvasatam egy külföldi kislányról és a szüleiről Colorádoban, dravet szindrómája volt és ezzel sikerült megállítani a heti 300 rohamot, és visszajött az élet a gyermekbe, fejleszthető lett. Csodáltam és azt kívántam bárcsak ott élnék és kipróbálhatnám! De pont Amerikába eljutni képtelenségnek tűnt. Érdekelt a dolog , ezért mindig keresgéltem ez ügyben.
Drogriporter: Azóta már a gyakorlatban is alkalmaztátok ezt az olajat? Milyen tapasztalataitok vannak vele?
A.: Igen, több forrásból is be tudtam szerezni, többek között Amerikából is. Mivel sajnos új a dolog, nincs egységes útmutató az adagoláshoz, ezért csak lassan, óvatosan tesztelgetem. Többen írták , hogy nagyon jó hatással van a kognitív fejlődésre. Abban valóban nagyon jó eredmények vannak, a kislányom 7 éves lesz és még csak szavakat mondott. Most elkezdte összekötni a szavakat és két-három szavas mondatokat próbál alkotni. Élénkebb lett, mintha a kis értelme megnyílt volna. Kommunikatívabb, együttmőködőbb. Rohamok még sajnos vannak, de az út elején járunk, hiszem, hogy abban is eredményesek leszünk!!!!
Drogriporter: Tapasztaltatok-e nem kívánt mellékhatást?
A.: Nálunk egyelőre nem voltak nem kívánatos mellékhatások. Mivel nagyon óvatosan, megfontoltan adjuk, így semmi rossz nem történt.
Drogriporter: Az orvosotokkal beszéltetek már erről a kérdésről? Mit szól hozzá?
A.: Igen, legutóbb elmondtam a neurológusunknak, aki teljesen együttműködő. Nyitott, hiszen ő is tudja, hogy a CBD alapú gyógyszer fejlesztése már folyamatban van (Epidiolex). És a kísérletek ígéretesek. Mivel orvosi körökben is terjed ennek a felismerése, konferenciákon való ismertetése, hamarosan más szemmel nézünk majd erre a kérdésre.
Drogriporter: Sokan azt gondolhatják, hogy egy szülő nem adhat a gyerekének kábítószert. Mit válaszolnátok nekik?
A.: Ez nem kábítószer! Ez egy növény, amelyből lehet nyerni kábítószernek használható anyagot, de ez nem az. Mivel az az anyag nincs benne, ami bódít, vagy pszichés kábultságot okoz, ezért így már csak szimplán gyógynövény. Nem lehet így leegyszerűsíteni ezt az egész dolgot!
Drogriporter: Szerintetek hogyan kellene szabályozni ezt az egész kérdést?
A.: Midenképp meg kell reformálni ezt a szabályozást, amely teljes mértékben tiltja ennek a gyógynövénynek a használatát, felhasználását. És itt nyilván NEM a füves cigire gondolok. Magára a növény felhasználhatóságára, szabályok keretében történő hasznosítására. Azt a részét, amely életeket menthet, életminőségeket javíthat , nem lehet egyszerűen csak illegálisnak minősíteni!
Az interjút készítette: Sárosi Péter
